Co to jest upośledzenie umysłowe?
Definicja
Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), upośledzenie umysłowe lub niepełnosprawność umysłowa odnosi się do „rozwojowej manifestacji zatrzymanego lub niepełnego rozwoju zdolności umysłowych, ze szczególnym upośledzeniem umiejętności, które wpływają na poziom inteligencji“. Umiejętności te obejmują na przykład zdolności umysłowe, językowe, ruchowe i społeczne.
Objawy
Rodzice dzieci dotkniętych chorobą często wcześnie zauważają, że rozwój ich dzieci jest opóźniony lub że zachowują się one w uderzająco inny sposób niż dzieci w tym samym wieku:
- Rozwój językowy jest zwykle wolniejszy lub niepełny.
- Zachowanie podczas zabawy sprawia wrażenie nieodpowiedniego dla ich wieku.
- Dzieci z tym zaburzeniem mają trudności z samodzielnym rozwiązywaniem problemów.
- Jeśli dziecko uczęszcza już do szkoły, ma trudności z nauką i nie nadąża w szkole.
- Dzieci dotknięte tym zaburzeniem często wykazują niewielkie zainteresowanie poznawaniem otoczenia lub ludzi wokół nich.
- Podczas badań przesiewowych można również zauważyć, że dzieci te nie osiągają oczekiwanych kamieni milowych w rozwoju.
Upośledzenie umysłowe jest trwającym całe życie funkcjonalnym ograniczeniem mózgu, które prowadzi przede wszystkim do problemów z koncentracją, pamięcią, umiejętnością rozwiązywania problemów, myślenia abstrakcyjnego, a tym samym zwykle do ogólnie obniżonej zdolności uczenia się.
U osób z upośledzeniem umysłowym występuje znacznie wyższe ryzyko rozwoju zaburzeń psychicznych niż w populacji ogólnej. Obowiązuje następująca zasada: Im bardziej nasilone jest upośledzenie umysłowe, tym częściej obserwuje się występowanie dodatkowych zaburzeń.
U osób z zaburzeniami rozwoju lub upośledzeniem umysłowym występuje zwiększone ryzyko
- zostania ofiarą lub sprawcą przemocy,
- bycia wykorzystywanym seksualnie lub maltretowanym,
- zażywania narkotyków.
Klasyfikacja lub stopień upośledzenia umysłowego
Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia
- Trudności w nauce w szkole
- Wielu dotkniętych chorobą dorosłych jest w stanie pracować, utrzymywać dobre relacje społeczne i wnosić wkład w życie społeczne.
- Do tej grupy należy około 80% osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Upośledzenie umysłowe umiarkowanego stopnia
- Rozwój w dzieciństwie jest opóźniony, a dzieci pozostają w tyle za swoimi rówieśnikami.
- Większość osób osiąga jednak pewien poziom samodzielności oraz wystarczające umiejętności komunikacyjne i wykształcenie.
- Osoby dorosłe potrzebują różnego rodzaju wsparcia w życiu codziennym i zawodowym.
- Do tej grupy należy około 12% osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Upośledzenie umysłowe znacznego stopnia
- Osoby dotknięte chorobą zazwyczaj potrzebują wsparcia przez całe życie.
- Grupa ta obejmuje około 7% wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Upośledzenie umysłowe głębokiego stopnia
- Prowadzi do znacznego upośledzenia w zakresie samoobsługi, komunikacji i mobilności.
- Mniej niż 1% osób z niepełnosprawnością intelektualną
Przyczyny
Upośledzenie umysłowe może być zarówno wrodzone w wyniku dziedziczenia, jak i spowodowane lub nasilone przez pewne choroby i wpływy środowiskowe. Oto kilka przykładów:
Przyczyny genetyczne i choroby wrodzone, np. zespół Downa, zespół Klinefeltera, padaczka, niedoczynność tarczycy, nerwiakowłókniakowatość, niektóre zaburzenia metaboliczne (np. fenyloketonuria), wady rozwojowe mózgu (np. wodogłowie, małogłowie).
Wpływy zewnętrzne, np. niektóre zakażenia w czasie ciąży (takie jak różyczka, toksoplazmoza), nadużywanie alkoholu lub narkotyków przez matkę w czasie ciąży, zakażenie opryszczką w czasie porodu, zapalenie opon mózgowych w okresie niemowlęcym, ciężkie zaniedbanie emocjonalne i społeczne w okresie niemowlęcym i wczesnym dzieciństwie z brakiem kontaktu społecznego i opieki.
Innym czynnikiem ryzyka rozwoju upośledzenia umysłowego jest przedwczesny poród.
Częstotliwość występowania
Szacuje się, że u około 1% populacji występuje upośledzenie umysłowe. Problem ten częściej dotyczy mężczyzn niż kobiet. Prawdopodobieństwo wystąpienia upośledzenia umysłowego wzrasta, gdy rodziny znajdują się w niekorzystnej sytuacji społecznej i/lub finansowej. W ok. 70% przypadków upośledzenia umysłowego znacznego stopnia i ok. 40–50% przypadków upośledzenia umysłowego umiarkowanego stopnia przyczyny leżą przed urodzeniem. W ok. 5-20% przypadków upośledzenie umysłowe jest spowodowane uszkodzeniem podczas porodu, a w ok. 1–12% przypadków upośledzenie umysłowe jest spowodowane uszkodzeniami po urodzeniu.
Badania dodatkowe
Poniższe działania, w które należy zaangażować jak najwięcej specjalizacji, umożliwiają określenie indywidualnych potrzeb w zakresie pomocy i wsparcia danej osoby.
Historia choroby (wywiad lekarski)
Aby uzyskać dokładny obraz zaburzenia i stopnia upośledzenia umysłowego, wymagane są informacje na temat etapów rozwoju, osiągnięć szkolnych, sytuacji rodzinnej oraz nieprawidłowości medycznych i psychologicznych:
- Rozwój ruchowy – motoryka duża, motoryka mała, poruszanie się i mobilność
- Czynności życia codziennego – prace domowe, ubieranie się, higiena i gotowanie
- Komunikacja – umiejętność wypowiadania się, rozumienia języka, zdolność czytania i znajomość ortografii oraz umiejętność posługiwania się pieniędzmi.
- Umiejętności społeczne – nawiązywanie i utrzymywanie przyjaznych relacji, wchodzenie w interakcje z innymi i odwzajemnianie uczuć, uczestniczenie w zajęciach z innymi.
Ponadto zadawane są pytania dotyczące nawyków związanych ze snem i jedzeniem, ponieważ w tym obszarze również mogą występować nieprawidłowości.
Badanie przedmiotowe
Lekarze przeprowadzą szczegółowe badanie przedmiotowe w celu wykrycia wszelkich nieprawidłowości fizycznych i ewentualnych zaburzeń wzroku lub słuchu.
Badania specjalistyczne
W celu określenia stopnia upośledzenia umysłowego i zainicjowania odpowiednich działań wspomagających, specjalnie przeszkolone osoby (najczęściej psychologowie) przeprowadzają w miarę możliwości testy na inteligencję z osobami dotkniętymi chorobą.
Ponadto przyczyny dziedziczne lub niektóre wady metaboliczne można wykryć za pomocą badań laboratoryjnych.
W celu wykrycia bezpośrednio widocznych zmian w mózgu można wykorzystać techniki obrazowania (TK lub RM).
Leczenie
W przypadku upośledzenia umysłowego zazwyczaj nie ma możliwości leczenia przyczyny. Bardzo ważnym i centralnym elementem leczenia jest wczesna interwencja u dzieci dotkniętych chorobą. Może ona pomóc w jak najlepszym wykorzystaniu posiadanych umiejętności. Wymaga to dobrej współpracy z rodzicami ze strony różnych grup zawodowych, takich jak pedagodzy społeczni, psycholodzy i pedagodzy (specjalni), fizjoterapeuci, a także personel pielęgniarski i medyczny.
Fizjoterapia i ergoterapia
Działania terapeutyczne, takie jak fizjoterapia i ergoterapia, powinny być ukierunkowane na aktywność i udział w życiu społecznym danej osoby. Ogólnie rzecz biorąc, pozytywny efekt tych metod można udowodnić przy aktywnym zaangażowaniu rodziców lub opiekunów.
Terapie przez twórczość
Osoby z upośledzeniem umysłowym odnoszą duże korzyści z terapii przez twórczość:
- Terapia sztuką i projektowaniem
- Terapie zorientowane na ciało
- Muzykoterapia
- Terapie z udziałem zwierząt
Psychoterapia
Zasadniczo w przypadku osób z upośledzeniem umysłowym można stosować wszystkie metody psychoterapeutyczne, jeśli zajdzie taka potrzeba. Terapia behawioralna i podejście psychodynamiczne okazały się skuteczne w wielu badaniach. Systemowa terapia rodzinna wnosi również istotny wkład w leczenie osób z upośledzeniem umysłowym, zarówno jako samodzielna metoda, jak i w połączeniu z terapią behawioralną lub podejściem psychodynamicznym.
Zalecenia i koncepcje wsparcia
Wsparcie dostosowane do poziomu inteligencji i związanych z nim potrzeb osoby dotkniętej chorobą na możliwie najwcześniejszym etapie jest bardzo ważne dla dalszego rozwoju i jakości życia tych osób i ich bliskich.
Należą do nich np. informacje o różnych szkołach (specjalnych) i instytucjach umożliwiające dokonanie odpowiedniego wyboru lub informacje o podejściu integracyjnym.
- Integracja jest prawem człowieka zapisanym w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Oznacza to, że wszyscy ludzie powinni być w stanie wchodzić ze sobą w interakcje, uczestniczyć we wszystkim i że żadna osoba nie powinna być wykluczona z powodu swojej odmienności.
- Ustalenie specjalnych potrzeb edukacyjnych ma kluczowe znaczenie i odbywa się we współpracy pedagogów specjalnych i urzędników ds. zdrowia publicznego. Na tej podstawie można wybrać odpowiedni typ szkoły lub koncepcję wsparcia.
Leki
Leki stosowane w leczeniu upośledzenia umysłowego nie są bezwzględnie konieczne, z wyjątkiem przypadków występowania chorób współistniejących, takich jak padaczka.
Przy nadmiernej agresji i samookaleczeniach, w bardzo rzadkich przypadkach i po wyczerpaniu środków niefarmakologicznych, mogą być stosowane leki przeciwpsychotyczne.
Co możesz zrobić sam?
- Należy regularnie chodzić (z dzieckiem) na umówione wizyty, aby długofalowo obserwować jego rozwój i zapewnić mu optymalne wsparcie. Korzystne jest, jeśli rozwój wzorców ruchowych i zachowań społecznych będzie monitorowany przez dłuższy czas przez stałego odpowiedzialnego opiekuna lub grupę.
- W przypadku kontroli chorób serca i zaburzeń metabolicznych, a także narządów zmysłów, należy również regularnie przestrzegać terminów wizyt u specjalistów.
- Jeśli dziecko cierpi na zaburzenia metaboliczne, może być konieczna specjalna dieta, dlatego należy przestrzegać zaleceń specjalistów.
- Będąc członkiem rodziny osoby z upośledzeniem umysłowym, można na początku czuć się bardzo niepewnie i mieć trudności z zaakceptowaniem istniejących ograniczeń. Niewykluczone, że pojawi się obawa o przyszłość, a codzienne udzielanie wsparcia może sprawić, że samemu będzie się go potrzebować. W związku z tym nie należy się wstydzić przyjmowania pomocy z zewnątrz lub zwracania się z prośbą o konkretne formy wsparcia.
Rokowanie
Perspektywy na przyszłość zależą w dużej mierze od przyczyny i stopnia upośledzenia umysłowego. Wiele dzieci z pewnymi zespołami, wadami genetycznymi i zaburzeniami metabolicznymi ma zwiększoną podatność na choroby, a także skróconą długość życia.
Większość osób z upośledzeniem umysłowym lekkiego stopnia będzie w stanie prowadzić życie względnie niezależne życie, ale i one będą potrzebowały regularnego wsparcia, aby utrzymać swoje dotychczasowe umiejętności.
Wiele osób z upośledzeniem umysłowym umiarkowanego stopnia w dzisiejszym społeczeństwie żyje w instytucjach z opcjami wsparcia, które wynikają z aktualnych potrzeb danej osoby i obejmują zajęcia w ciągu dnia (np. w zakładzie pracy chronionej), ośrodkach pracy i ośrodkach szkoleniowych.
Osoby z upośledzeniem umysłowym znacznego stopnia zazwyczaj potrzebują całodobowej opieki, jak również specjalnych usług wspierających, takich jak trening behawioralny, stymulacja sensoryczna i inne usługi dostosowane do potrzeb danej osoby.
Powikłania
W zależności od podstawowej przyczyny, niektóre osoby dotknięte chorobą cierpią na znaczne ograniczenia fizyczne. W przypadku upośledzenia umysłowego znacznego stopnia istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia chorób układu oddechowego, wrzodów żołądka i innych (przewlekłych) chorób.
Dodatkowe informacje
- Upośledzenie umysłowe – informacje dla lekarzy
Autorka
- Catrin Grimm, lekarz w trakcie specjalizacji z psychiatrii i psychoterapii dzieci i młodzieży, Klingenberg nad Menem